Mgr Ewa Wasińska Zdżalik
surdopedagog – logopeda
Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym „Echo”
Wada słuchu i autyzm – do niedawna twierdzono, że jedno zaburzenie wyklucza drugie, zatem może występować albo wada słuchu, albo autyzm. Niestety, taki pogląd nadal funkcjonuje wśród niektórych specjalistów, chociaż obecnie można z całą pewnością stwierdzić, że jest błędny. U dzieci z głuchotą lub niedosłuchem mogą współwystępować całościowe zaburzenia rozwoju w postaci autyzmu lub zespołu Aspergera.
Gdy rodzic zauważa niepokojące zachowania dziecka – brak reakcji słuchowych na dźwięki i zgłasza je lekarzowi pediatrze, zwykle otrzymuje skierowanie na badania słuchu. Wówczas, gdy wynik badania jest nieprawidłowy, dziecko otrzymuje diagnozę niedosłuchu zmysłowo – nerwowego, która jest wskazaniem do zaopatrzenia w protezę słuchu. Na początku otrzymuje więc aparaty słuchowe. Rodzice – nie zawsze dobrze poinformowani – sądzą, że proteza słuchu rozwiąże wszystkie problemy dziecka. Ci rodzice, którzy mają więcej szczęścia, trafiają do dobrych placówek rehabilitacyjnych, ale w małych miasteczkach i na wsi takich ośrodków brakuje, toteż rodzice często są pozostawieni sami sobie. Nie wiedzą jak bawić się z dzieckiem, na co zwrócić uwagę i pod jakim kątem je obserwować. Po kilku miesiącach od diagnozy trafiają do specjalistycznej kliniki, która, po postępowaniu kwalifikacyjnym, proponuje wszczepienie implantu ślimakowego. Taka strategia jest zrozumiała w odniesieniu do dzieci z głębokim uszkodzeniem słuchu. W takich przypadkach ze względu na rozwój funkcji słuchowych, korzystne jest wszczepienie implantu słuchowego jak najwcześniej. Funkcje słuchowe – ich rozwój, niezmiernie istotny dla opanowania języka i mowy, warunkowany jest dojrzewaniem układu nerwowego, ale także wczesną stymulacją dźwiękami. Implant słuchowy taką stymulację zapewnia naśladując działanie narządu słuchu i zastępując w najlepszy ze znanych dziś sposobów naturalne funkcje słuchowe.
Inaczej wygląda sytuacja dziecka ze stwierdzoną głuchotą, wcześnie zaimplantowanego, u którego, zwykle w drugiej kolejności, rodzice zauważają niepokojące zachowania charakterystyczne dla całościowych zaburzeń rozwoju.
Zaimplantowanie dziecka autystycznego, u którego wyniki badań słuchu wskazują na głuchotę, nie daje takich efektów, jak obserwowane u dzieci z wadami słuchu. Często jest odwrotnie – nasilają się zachowania trudne – cierpienie dziecka spowodowane „bombardowaniem” bodźcami słuchowymi staje się tak duże, że odrzuca implant. Ale też wiele dzieci akceptuje nowe urządzenie. Dzieje się tak dlatego, że autyzm ma wiele postaci.
Autyzm to jedno z najcięższych zaburzeń rozwoju. Budzi ogromne zainteresowanie różnych dyscyplin naukowych. Jest dziś traktowany jako zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, ale – mimo wciąż trwających badań – słabo poznane. Liczba zachorowań na autyzm wzrasta także wśród dzieci, które mają stwierdzone inne niepełnosprawności, również głuchotę.
Celem tego artykułu jest zwrócenie uwagi czytelników na pierwsze niepokojące objawy, które mogą być początkiem autyzmu, a które trudno jest dostrzec lub łatwo, przy braku doświadczeń, zbagatelizować.
U osób autystycznych występują sztywne wzorce zachowania i zainteresowań, kłopoty z tzw. centralną koherencją, teorią umysłu, odbiorem i przetwarzaniem bodźców sensorycznych oraz funkcjami wykonawczymi, ale istotą autyzmu jest utrata lub zaburzenie wrodzonych dyspozycji do nabywania mowy i języka oraz rozumienia aktu komunikacji.
Posługiwanie się językiem jest czynnością specyficznie ludzką, związaną z właściwościami umysłu ludzkiego. Dziecko uczy się mówić, bo posiada wrodzony mechanizm opanowania języka. U dzieci autystycznych, na skutek zadziałania czynników uszkadzających, wystąpił błąd w tym mechanizmie lub całkowita jego utrata. W zależności od wielkości uszkodzeń dziecko z autyzmem może nauczyć się posługiwania się mową i opanować w większym lub mniejszym stopniu zasady komunikowania się z ludźmi lub – przy całkowitym zniszczeniu programu – zostaje całkowicie pozbawione takich możliwości.
Niektóre dzieci z autyzmem, mówią płynnie i używają dużej liczby słów, często tworzą długie monologi, ale nie mają zdolności inicjowania i podtrzymywania rozmowy. Dzieci te opanowały narzędzie, ale nie wiedzą do czego ono służy. Mówiące dorosłe osoby z autyzmem pytane, dlaczego tak późno zaczęły się komunikować, odpowiadają, że nie wiedziały do czego służą słowa.
Cechą charakterystyczną dla mówiących dzieci z autyzmem jest też utrzymująca się echolalia. Zjawisko to polega na natychmiastowym lub odroczonym powtarzaniu słów lub zdań wcześniej usłyszanych.
Osoby z autyzmem mają trudności w odczytywaniu znaczenia całości( centralną koherencją), skupiają się na szczegółach, często rozkładają złożone przedmioty na części pierwsze i widzą tylko te części – nie potrafią nazwać przedmiotu.
Jeden z pacjentów – sześcioletni chłopiec lubił rysować kredkami – obserwowałam jego pracę – na kartce A4 malował kolorowe plamy. Po chwili zorientowałam się, że przerysowuje okładkę gry „Bob budowniczy”. Jego rysunek powstawał z kolorowych plam, inaczej niż malują postacie osób dzieci zdrowe: głowa, oko, nos. Jeżeli zdamy sobie sprawę, że chłopiec ten prawdopodobnie w ten sam sposób postrzegał wypowiedzi innych ludzi, że słowo to dla niego przypadkowa konstelacja dźwięków, że nie potrafi ich scalić podobnie jak nie scala smaków, zapachów, to mamy próbkę jego trudności w funkcjonowaniu w naszym świecie.
Dzieci z autyzmem, inaczej niż dzieci zdrowe, mogą słyszeć, odbierać zapachy i smaki, doświadczać dotyku na swoim ciele, spostrzegać wzrokowo świat. Bodźce docierające ze świata odbierają zbyt mocno ( nadwrażliwość) lub zbyt słabo ( niedowrażliwość). To powoduje nasilenie się niepokojących zachowań: dzieci zatykają rękami uszy, bo docierające dźwięki są zbyt głośne i niepokojące, uderzają się w głowę, bo nie czują dobrze swojej głowy lub w ten sposób zakłócają dochodzące dźwięki, gryzą własne ręce, żeby lepiej je poczuć, liżą własne ciało, bo zapach śliny jest intensywny i lepiej go czują, lub chłód związany ze zwilżeniem ręki pozwala ją lepiej poczuć, produkują niezrozumiałe dźwięki, mają napady głośnego krzyku. Takie trudne zachowania wyciszają się, gdy zostanie dostrzeżona ich przyczyna. Wnikliwa obserwacja dziecka i warunków, w których przebywa pozwala na ustalenie indywidualnych programów stymulujących rozwój i na poprawienie stanu psychofizycznego dziecka. Trzeba jednak pamiętać, że jest to ogromny problem dla tych dzieci, wiążący się często z ogromnym cierpieniem i brakiem możliwości opanowania reakcji własnego ciała.
Wiele osób z autyzmem ma trudność z rozpoznawaniem i nazywaniem stanów emocjonalnych i ich regulowaniem. Wynika to z wielu przyczyn: dzieci z autyzmem często nie utrzymują kontaktu wzrokowego, nie rozumieją i nie uświadamiają sobie potrzeb swojego rozmówcy. Do tego dołączają się trudności z komunikowaniem i podtrzymywaniem dialogu. Konsekwencją takich problemów jest przedmiotowe traktowanie innych ludzi oraz powstawanie zachowań powtarzających się. Osoba z autyzmem nie potrafi przewidzieć zachowania innych ludzi i prawdopodobnie żyje w ciągłym lęku. Powtarzalne zachowania, tj. kręcenie przedmiotami, bieganie po pokoju i dotykanie klamek, gaszenie i zapalanie światła, wnoszą w jej życie pewien stan bezpieczeństwa. Te zachowania ona kontroluje, wie co się za chwilę stanie, one są przewidywalne.
Autyzm jest zaburzeniem, które nie leczone prowadzi do różnorodnych łańcuchów reakcji. Dlatego tak ważne jest jego wczesne rozpoznanie. Nie jest to proste, ponieważ początkowy rozwój dziecka może wyglądać na prawidłowy i dopiero po pewnym czasie pojawiają się dziwne, niepokojące zachowania. Czasem objawy autyzmu występują od początku życia dziecka, ale młodzi, niedoświadczeni rodzice nie są w stanie ich zauważyć
Charakterystyczne objawy wskazujące na możliwość wystąpienia autyzmu u dziecka.
Brak reakcji na bodźce akustyczne – dziecko sprawia wrażenie niesłyszącego. Żeby wykluczyć głuchotę należy wykonać badania słuchu, zawsze jednak należy być czujnym , ponieważ bywa tak, że badanie potencjałów wywołanych pnia mózgu ( takie badania wykonuje się dzieciom podejrzewanym o niedosłuch) daje wynik nieprawidłowy również w przypadku autyzmu i dziecko autystyczne może być potraktowane jak dziecko niedosłyszące.
Przy końcu 3-go miesiąca dziecko nie uśmiecha się, gdy matka próbuje nawiązać z nim kontakt – sprawia wrażenie, że jej nie poznaje.
Występują problemy z karmieniem: dziecko nie potrafi ssać, odwraca się od piersi.
Pod koniec 6 miesiąca życia nie wyciąga rączek do mamy, wydaje się, że nie chce być noszone na rękach, sztywnieje, gdy trzyma się je na rękach.
Rozwój mowy jest wyraźnie nieprawidłowy: dziecko nie gaworzy ok. 6 –go miesiąca życia, nie zwraca na siebie uwagi wydawaniem głosu, pod koniec 10 miesiąca nie próbuje niczego naśladować i powtarzać sylab, ok. 1 roku życia nie używa słów w swoim dziecięcym języku
Przy końcu 7 – miesiąca życia nie odwraca głowy w kierunku źródła dźwięku lub osoby, która je dotyka.
Pod koniec 12 –go miesiąca nie interesuje się przedmiotami z najbliższego otoczenia, nie pokazuje ich paluszkiem na prośbę osoby dorosłej.
Nie bawi się tak jak zdrowe dzieci, nie potrafi bawić się zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem, skupia się na innych cechach zabawek: np.: bada smak, wącha, sprawdza rodzaj powierzchni np. samochodu, kręci kołami, ustawia zabawki w rzędzie, nie pozwala innym dotykać zabawek, zmieniać ich ustawienia.
Dziecko nie cieszy się w sytuacjach zabawy, nie okazuje radości, smutku, złości – nie rozumie i nie używa gestów stosowanych powszechnie: nie potakuje, nie zaprzecza głową, nie uśmiecha się.
Dziecko preferuje samotność, nie bawi się z rówieśnikami, zwykle zajmuje się powtarzaniem tej samej czynności.
Może być nadmiernie pobudzone, mogą występować problemy ze snem, fazy krzyku i płaczu bez wyraźnej przyczyny lub może być nietypowo spokojne jak na dziecko w tym wieku – z reguły bierne, nie podejmuje żadnych działań, nie ma chęci na poznawanie otoczenia, na zabawę zabawkami.
Dziecko nie patrzy na ludzi lub utrzymuje krótki, przelotny kontakt wzrokowy.
Zatyka uszy, gdy słyszy jakieś określone dźwięki.
Długotrwale porusza i kręci ulubionymi przedmiotami w polu widzenia, przed oczami.
Z wiekiem liczba niepokojących objawów narasta. Dziecko nie interesuje się ludźmi, ignoruje ich obecność, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego. W wieku 12 – 36 miesięcy u dziecka autystycznego obserwuje się duże trudności z naśladowaniem innych ludzi, występuje wyraźny brak zainteresowania zabawą z rówieśnikami, widoczne jest pochłonięcie własnymi, dziwnymi czynnościami. Często występują zachowania nietypowe, np. używanie ręki osoby dorosłej w celu zdobycia upragnionego przedmiotu: dziecko nie prosi, nie wskazuje przedmiotu własnym palcem, ale sięga po upragnioną zabawkę ręką osoby dorosłej. W wieku 2-3 lat obserwuje się też brak dzielenia się swoimi spostrzeżeniami: np.: dziecko nie komunikuje, że widzi lecący samolot, lub inną ciekawą rzecz. Ma też kłopot z tzw. zabawą „na niby”.
W mojej pracy spotykam z dzieci autystyczne, które w pierwszym kontakcie sprawiają wrażenie, że są niedosłyszące lub niesłyszące. Dzieci te nie reagują na bodźce otoczenia: głośne pukanie do drzwi, trzaskanie drzwiami, nie zwracają uwagi, gdy się je woła . Występują jednak istotne różnice w funkcjonowaniu, zachowaniu i zabawie tych dzieci i dzieci niedosłyszących.
Główna różnica polega na tym, że dzieci niesłyszące dążą do kontaktu z innymi ludźmi i próbują kompensować deficyty wynikające z braku mowy umiejętnościami pozawerbalnymi: wykorzystują w procesie porozumiewania się kontakt wzrokowy, naturalne gesty, mimikę twarzy. Kontakt z drugim człowiekiem, w ich przypadku, nie jest przedmiotowy lecz osobowy. Dziecko z autyzmem nie dąży do kontaktu z innymi ludźmi, ignoruje ich obecność.
Kontakt wzrokowy z takim dzieckiem jest zwykle sporadyczny, a w skrajnych wypadkach dziecko w ogóle nie nawiązuje kontaktu. Druga osoba często staje się środkiem do osiągania celów: dziecko wspina się np. po tacie jak po drabinie, żeby sięgnąć do wysoko położonego atrakcyjnego przedmiotu. Bardzo rzadko w procesie komunikacji wykorzystuje gestykulację.
Dziecko głuche i niedosłyszące nie reaguje na szept, dziecko z autyzmem, które nie reaguje na dźwięki głośne, często lokalizuje źródło cichych dźwięków, takich jak szept lub dźwięk rozwijanego cukierka.
Dziecko niesłyszące nie wykazuje reakcji na dźwięki jednostajne, długotrwałe, dziecko autystyczne zwraca uwagę właśnie na takie dźwięki, nawet bardzo ciche, nie absorbujące uwagi ludzi słyszących, np. dźwięki emitowane przez świecące się świetlówki. Podobne reakcje dotyczą zabawek dźwiękowych – dziecko niesłyszące wspomagane protezą słuchową nauczy się, po odpowiednich ćwiczeniach słuchowych, słyszeć takie dźwięki, ale bez nich nie usłyszy zabawki. Dziecko z autyzmem zwykle słyszy i zwraca uwagę na takie dźwięki. Wykazuje też reakcje słuchowe podczas snu – jest bardzo wrażliwe i budzą je dźwięki ciche.
W sytuacji zabawy dziecko z autyzmem wybiera nietypowe przedmioty i sposoby ich wykorzystania. Jest to związane z różnicami w odbiorze i poznawaniu świata. Żeby poznać przedmiot dziecko z autyzmem zwraca uwagę na każdy szczegół. Musi nauczyć się, że dwa przedmioty zupełnie dla niego różne należą do tej samej kategorii. Dla osoby autystycznej krzesło metalowe i krzesło drewniane to dwa zupełnie różne przedmioty – inaczej wyglądają, inaczej smakują, wydają różne dźwięki… Poznawanie świata przez osoby z autyzmem jest odmienne, związane z brakiem umiejętności scalania i uogólniania – osoby te posługują się innymi językami: dotykowym, kinestetycznym, słuchowym, węchowym, smakowym, wizualnym. Dla osób uczących się świata w tradycyjny sposób dziecko z autyzmem niewłaściwie wykorzystuje przedmioty, przywiązuje się do nich, wykazuje stereotypie ruchowe. Nie jest też zainteresowane zabawą z rówieśnikami, bowiem poznawanie świata pochłania całą jego uwagę.
Dziecko niesłyszące natomiast dąży do kontaktu z rówieśnikami, naśladuje czynności dorosłych, wykorzystuje zabawki zgodnie z ich przeznaczeniem.
U dzieci autystycznych ze sprzężoną niepełnosprawnością w postaci wady słuchu brak odbioru bodźców słuchowych splata się z zachowaniami i trudnościami charakterystycznymi dla całościowych zaburzeń rozwoju.
W takich przypadkach prawidłowa diagnoza różnicowa nie może polegać wyłącznie na badaniach słuchu. Konieczna jest szczegółowa obserwacja zachowania i funkcjonowania dziecka. Właściwa diagnoza jest kluczowa dla dalszego postępowania rehabilitacyjnego i w konsekwencji, rozwoju dziecka.
