Aleksandra Włodarska vel Głowacka,
Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym -ECHO-
Wydawca:
Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich
Al. Solidarności 77,
00-090 Warszawa
www.rpo.gov.pl
Warszawa 2020
ISBN 978-83-65029-50-8

Pojawienie się implantów ślimakowych zrewolucjonizowało możliwości terapii osób z zaburzeniami słuchu. Wszczepy są w Polsce wykonywane od 1992 r. Metoda ta jest stosowana u dzieci niesłyszących od urodzenia oraz u tych, które utraciły słuch później. Osoby dorosłe, u których doszło do gwałtownego pogorszenia lub utraty słuchu na skutek choroby bądź wypadku, również mogą być użytkownikami implantów słuchowych.

Operacji są poddawane osoby z głębokim niedosłuchem zmysłowo-nerwowym. Pacjent zyskuje nie słuch fizjologiczny, ale słuch zbliżony do niego jakościowo. Większość tych osób nie zna języka migowego.

Implant ślimakowy składa się z dwóch części: części wewnętrznej, wszczepianej operacyjnie pod skórę, i części zewnętrznej, czyli procesora mowy, przetwarzającego sygnały akustyczne w sygnały elektryczne przekazywane do nerwu słuchowego, który podaje sygnały do mózgu, a ten interpretuje je jako dźwięki. W ostatnich latach zaleca się obustronne stosowanie implantów ślimakowych zarówno u dzieci, jak i u dorosłych, u których zdiagnozowano znaczny lub głęboki niedosłuch odbiorczy25.

W implantacji specjalizuje się już wiele polskich klinik i ośrodków oraz grono wybitnych specjalistów (w Kajetanach, Warszawie, Poznaniu, Białymstoku, Bydgoszczy, Gdańsku, Katowicach, Lublinie, Łodzi czy Szczecinie).

Problem, z którym zmagają się od dłuższego czasu użytkownicy implantów słuchowych, dotyczy procesorów dźwięku (inna nazwa: procesor mowy), czyli urządzeń stanowiących zewnętrzny element implantu słuchowego. O ile sam implant (elektroda w ślimaku ucha) wszczepiany jest raz, to procesor dźwięku, narażony na wpływ czynników zewnętrznych, ulega naturalnemu zużyciu i konieczna jest jego wymiana. Ten moment następuje z reguły po 5 latach – wówczas procesor jest poddawany ocenie technicznej i kwalifikowany do wymiany. Według szacunków prof. Henryka Skarżyńskiego, Konsultanta Krajowego w dziedzinie Otorynolaryngologii, przedstawionych jesienią 2018 r. parlamentarzystom i przedstawicielom administracji państwowej, problem dotyczył wtedy około 4000 pacjentów czekających na wymianę procesora.

Każdego tygodnia dokonuje się nowych wszczepów implantów i liczba osób potrzebujących wymiany procesora rośnie. Niestety, czas oczekiwania na wymianę procesora dźwięku to dziś od kilku do nawet kilkunastu lat. Kolejki oczekujących wciąż się wydłużają. Standardem jest, że pacjenci używają procesorów 7‒11 lat lub dłużej. Wydajność procesorów z czasem drastycznie spada. Pogorszenie jakości sygnału docierającego do pacjenta skutkuje pogorszeniem jego funkcjonowania na co dzień: gorzej słyszy, mniej rozumie, wycofuje się z życia zawodowego i społecznego. Bez procesora implant jest całkowicie bezużyteczny. Pacjent po prostu nie słyszy.

Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków rozpoczął się w 2002 r. dzięki Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Współorganizatorem i koordynatorem medycznym programu jest prof. Witold Szyfter – przewodniczący poznańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Otorynolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi, kierownik Kliniki Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Katedry Otolaryngologii, Chirurgii Głowy i Szyi oraz Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków daje możliwość postawienia wczesnej diagnozy. Rodzice dzieci z uszkodzonym słuchem mogą podjąć jak najwcześniej działania zmierzające do zniwelowania lub złagodzenia skutków zaburzeń słuchu. Dziecko zwykle otrzymuje implant ślimakowy około pierwszego roku życia. Wczesne implantowanie umożliwia dziecku dostęp do świata dźwięków i rozwój percepcji słuchowej. Najważniejszy – i wymagający szczególnej uwagi – okres rozwoju funkcji słuchowych to pierwsze 2 lata życia dziecka. Po zaimplantowaniu dziecko jest poddane bardzo intensywnemu procesowi rehabilitacji słuchu i mowy. Jego mózg – gotowy do rozwoju języka – wreszcie otrzymuje bodźce słuchowe. Dziecko ma szanse na prawidłowy rozwój słuchu i mowy.

Wyłączenie się procesora mowy oznacza dla dziecka bardzo poważne problemy. Przypada to zwykle na okres przedszkolny, niezwykle ważny dla rozwoju słuchu fonemowego (mownego) i komunikacji słownej. Pozbawione możliwości słuchania dziecko nie może się kontaktować z rówieśnikami, nie wysłuchuje poleceń słownych, nie słyszy dźwięków dalszego i bliższego otoczenia. Jego funkcjonowanie staje się mało bezpieczne, brak odbioru dźwięków powoduje, że nie słyszy nadjeżdżającego samochodu, nie potrafi przewidzieć wydarzeń, które za chwilę się mogą rozegrać – nie słysząc pukania do drzwi, nie wie, że ktoś się za chwilę pojawi w środku, nie słysząc wołania, nie może być poinformowane o niebezpieczeństwie. Jest zaskakiwane różnymi wydarzeniami, staje się nieatrakcyjnym partnerem w procesie komunikowania się. To wszystko powoduje stan napięcia, brak poczucia bezpieczeństwa, niechęć do przebywania wśród rówieśników, brak motywacji do nauki i zabawy. Wszystko, co wcześniej zostało wypracowane, nagle przestaje mieć znaczenie.

Brak możliwości słyszenia w tym wrażliwym okresie życia spowoduje w przyszłości trudności szkolne. Młodzież i osoby dorosłe pozbawione procesora mowy i możliwości słyszenia przeżywają traumę. Nie mogą dalej uczęszczać do wybranych szkół i realizować swoich marzeń. Występują u nich poważne zaburzenia komunikacji, które utrudniają lub uniemożliwiają wykonywanie zadań związanych z powierzoną pracą, z życiem społecznym i rodzinnym. Dlatego przedłużające się oczekiwanie na wymianę procesorów mowy stanowi dla osób niesłyszących poważne zagrożenie. Ujemnie wpływa na jakość ich życia zawodowego i rodzinnego oraz jakość ich relacji społecznych, a u małych dzieci hamuje rozwój.

Od 2015 r. użytkownicy implantów ślimakowych i ich rodziny (w tym główny inicjator – Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic”, a także inne organizacje, między innymi Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym -ECHO-, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie) rozpoczęli działania zmierzające do przedstawienia instytucjom rządowym i osobom mającym wpływ na ustawodawstwo problemu wydłużających się kolejek do wymiany procesorów mowy. Pierwsza petycja została podpisana przez 3500 osób i skierowana do 115 instytucji, m.in. Prezydenta RP, Prezesa Rady Ministrów, Ministra Zdrowia, Ministra Finansów26. W odpowiedzi na petycję odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji pacjentów z politykami i przedstawicielami administracji publicznej – w siedzibie Narodowego Funduszu Zdrowia. Postulat usprawnienia wymiany procesorów i zlikwidowania kolejek oczekujących na wymianę spotkał się z pełnym zrozumieniem, jednak zabrakło konkretnych reakcji (rozwiązania problemu).

Pod koniec 2016 r. Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic” wraz z innymi organizacjami rozpoczęło akcję społeczną „Nie róbmy im PSTRYK” (w haśle tym chodzi o to, by użytkowników implantów nie wyłączać z normalnego życia). Do Ministerstwa Zdrowia i NFZ trafiły osobiste listy pacjentów informujących o problemach z wymianą procesorów. Wszyscy posłowie otrzymali broszury informacyjne i prośby o interwencję. Problemem zainteresowali się parlamentarzyści wszystkich partii. Wpłynęło 47 interpelacji i 6 zapytań poselskich, podpisanych przez 73 posłów. Niestety, Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało na interpelacje w większości tymi samymi ogólnikami.

W ramach współpracy środowiska pacjentów z profesjonalnym środowiskiem medycznym odbył się cykl spotkań poświęconych problemom z wymianą procesorów. Przedstawiciele Stowarzyszenia „Słyszeć bez granic” spotkali się z szefami najważniejszych klinik zajmujących się implantacją. Celem spotkań było przekazanie informacji o oczekiwaniach pacjentów, a także uzyskanie od osób zarządzających placówką informacji o aktualnych potrzebach pacjentów danej kliniki. Spotkania odbyły się w szpitalach w: Kajetanach, Poznaniu, Katowicach, Lublinie, Białymstoku i Bydgoszczy. Postulaty pacjentów spotkały się ze zrozumieniem, jednak szefowie klinik podkreślali, że nie są w stanie wpłynąć na zmniejszenie kolejek bez dodatkowego wsparcia finansowego NFZ. W grudniu 2017 r. przedstawiciele Stowarzyszenia spotkali się z dyrektorami dwóch oddziałów regionalnych NFZ – mazowieckiego i wielkopolskiego. Są to oddziały, na których terenie mieszczą się kliniki z największą grupą osób oczekujących na wymianę procesora (placówka w Kajetanach, Centralny Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie, Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego w Poznaniu). Urzędnicy mazowieckiego NFZ potwierdzili, że wiedzą o problemie kolejek (wcześniej Ministerstwo Zdrowia twierdziło, że do NFZ i MZ nie docierają sygnały o kolejkach). Zapewniali też, że w pierwszym kwartale 2018 r. NFZ przeanalizuje działanie nowego systemu i wyliczy nowe wartości ryczałtów.

Zwróciliśmy się również o pomoc do Polskiego Towarzystwa Otorynolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi (PTORL ChGiSz). To najbardziej prestiżowa organizacja specjalistów tej branży w Polsce. Naszym celem było uzyskanie dodatkowego wsparcia i dodatkowych argumentów w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia.

W drugiej połowie 2017 r. rozpoczęły się intensywne, wspólne działania organizacji pacjentów. Współpracę podjęło siedem stowarzyszeń i fundacji działających na terenie całego kraju: Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym -ECHO-, Polska Fundacja Osób Słabosłyszących, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Usłyszeć świat”, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu „ORaToR”, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie, „SUITA” Stowarzyszenie Mówiących Osób Niedosłyszących i Użytkowników Implantów Słuchowych oraz inicjator akcji ‒ Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic”. Wspólne działania rozpoczęły się od wystosowania w styczniu 2018 r. listu otwartego do Ministra Zdrowia, z protestem przeciwko lekceważeniu obaw pacjentów i bezczynności instytucji publicznych. Kopie listu trafiły również do marszałków Sejmu i Senatu, Prezydenta RP, Prezesa Rady Ministrów, Rzecznika Praw Pacjentów i Rzecznika Praw Obywatelskich, a także posłów na Sejm.

4 lipca 2018 r. odbyło się spotkanie przedstawicieli środowiska pacjentów z ministrem zdrowia Łukaszem Szumowskim oraz dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego i Rodziny Ministerstwa Zdrowia Justyną Mieszalską. Niestety, nie przyniosło ono żadnego rezultatu.

W 2018 r. Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic” powołało Biuro Interwencji, którego celem jest udzielanie pacjentom wsparcia w kontaktach z instytucjami publicznymi. Biuro obsługuje sprawy pacjentów wszystkich klinik, zarówno dzieci, jak i osób dorosłych.

Problem coraz trudniejszej sytuacji zaimplantowanych pacjentów przedstawił 12 września 2018 r. parlamentarzystom prof. dr hab. nauk med. Henryk Skarżyński – Konsultant Krajowy w dziedzinie Otorynolaryngologii, dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, twórca Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach. Poinformowano o zaistniałej sytuacji członków Parlamentarnego Zespołu ds. Organizacji Ochrony Zdrowia, w którego posiedzeniu również uczestniczyliśmy. We wnioskach z posiedzenia kierowanych do prezesa NFZ postulowano między innymi dokonanie interwencyjnego zakupu procesorów mowy dla osób oczekujących w długich kolejkach.

W październiku 2018 r. ukazała się ekspercka opinia sporządzona na wniosek Ministra Zdrowia przez Radę Przejrzystości działającą przy Prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (opinia nr 261/2018 dnia 1 października 2018). Wnioski zawarte w opinii w całości potwierdzają wcześniejszą diagnozę systemu, przedstawianą od lat przez środowisko pacjentów i lekarzy – brak standardów, brak wytycznych krajowych, brak kryteriów kwalifikacji. Wszystko to wpływa na obniżanie jakości leczenia, a w skrajnych przypadkach powoduje jego przerwanie. Wystąpiliśmy do Ministra Zdrowia o przedstawienie konkretnych zamierzeń i planów zmiany aktualnych uregulowań, tak aby były one zgodne z wnioskami zawartymi w opinii.

5 lutego 2019 r. kwestia wymiany procesorów mowy została postawiona przez Aleksandrę Włodarską vel Głowacką w Sejmie na posiedzeniu Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, podkomisji ds. osób niepełnosprawnych, i poparta odpowiednim pismem. Nie uzyskaliśmy odpowiedzi.

25–27 kwietnia 2019 r. na 12. Międzynarodowe Sympozjum EURO-CIU pod Honorowym Patronatem RPO, zorganizowane we Wrocławiu przez Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic”, przyjechało ponad 200 osób z 24 krajów Europy. Mówiliśmy między innymi o wyzwaniach, jakie stoją przed krajami Europy w systemie opieki zdrowotnej nad osobami z implantami słuchowymi, poruszając temat kolejek do wymiany procesorów.

W kwietniu 2019 r. środowisko pacjentów skierowało kolejny list otwarty do Ministra Zdrowia, w którym domagało się zarówno przekazania dodatkowych środków finansowych pozwalających na zniwelowanie ogromnych kolejek, jak i zaktualizowania i unormowania standardów związanych z opieką nad osobami leczonymi za pomocą implantów. Organizacje zapewniały o swojej gotowości do podjęcia dyskusji.

W piśmie z 13 czerwca 2019 r. z Ministerstwa Zdrowia (SZZR.7100.30.2019TK) czytamy to, co zostało przedstawione we wcześniejszych pismach, np. piśmie z 2018 r. (ASG.4081.39.2018.DS): „finansowanie procedur medycznych związanych wszczepieniem implantów ślimakowych, jak również procesorów mowy odbywa się ramach ryczałtu szpitalnego. Powyższe oznacza, że chwili obecnej wykonaniu określonych procedur decyduje ordynator oddziału szpitalnego oparciu o środki finansowe przyznane przez Dyrektora szpitala na realizację świadczeń w tym oddziale (…)”27. Oznacza to również, że obecny system finansowania świadczeń nie daje możliwości celowego skierowania środków na konkretne świadczenie opieki medycznej. W piśmie przekazano także informację, że Ministerstwo Zdrowia podejmie w najbliższym czasie prace nad opracowaniem standardów dotyczących zasad i częstotliwości wymiany procesorów. Na konieczność opracowania takich standardów wskazała Rada Przejrzystości przy Prezesie AOTMiT we wspomnianej wyżej opinii.

W piśmie z 18 października 2019 r. zwrócono się do Ministerstwa Zdrowia o udzielenie informacji, jak przebiegają prace nad określaniem standardów dotyczących zasad i częstotliwości wymiany procesorów dźwięku.

W odpowiedzi, w piśmie z dnia 3 stycznia 2020 r. (ASG 4082.190.2019.GK) Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że rozpoczęto „(…) prace nad analizą zmian warunków realizacji świadczenia gwarantowanego leczenia szpitalnego w zakresie wszczepienia lub wymiany protezy ślimaka lub wszczepienia albo wymiany wielokanałowej protezy ślimaka” 28.

Niestety, żadne z tych wieloletnich działań nie przyniosło poprawy sytuacji. Każdy nowy wszczep implantu to nowa osoba, która za 5 lat będzie potrzebowała wymiany procesora mowy. W dalszym ciągu są ogromne kolejki, które należałoby natychmiast rozładować, a równocześnie pracować nad tworzeniem odpowiednich standardów.

W obecnej chwili, kiedy na całym świecie na skutek pandemii COVID-19 wywołanej przez koronawirusa SARS-CoV-2 wstrzymanych jest wiele rozpoczętych działań, a walka z wirusem pochłania ogromne środki finansowe, szczególnie w służbie zdrowia, należy przypuszczać, że nieuregulowane kwestie dotyczące finansowania wszczepów implantów ślimakowych i wymiany procesorów dźwięku pogorszą sytuację użytkowników i wydłużą kolejki. Zdalna nauka (np. za pomocą Skype’a i innych narzędzi) odbywająca się obecnie w szkołach i na uczelniach oraz praca (konferencje i spotkania online) wymagają od osób niesłyszących maksimum wysiłku słuchowego i najlepszego sprzętu wspomagającego słuch. W sytuacji, kiedy procesor dobrze nie działa, osoby te są wykluczone z możliwości pobierania nauki szkolnej, praca staje się dla nich niezwykle trudna, a ryzyko utraty zarobków coraz większe.

W petycji, która obecnie jest dostępna na stronie internetowej Stowarzyszenia „Słyszeć bez granic” i Facebooku29, użytkownicy implantów ślimakowych i ich rodziny, świadomi praw obywatelskich, kategorycznie domagają się podjęcia konkretnych kroków w celu rozwiązania tej dramatycznej  sytuacji. Domagają się oni niezakłóconej dostępności świadczenia medycznego, jakim jest okresowa wymiana procesorów mowy, będących niezbędnym elementem implantu słuchowego. Petycję podpisało dotąd 13 300 osób. Organizacje działające na rzecz rozwiązania tego problemu uważają, że najskuteczniejszą metodą porządkującą kwestie finansowania byłoby wyłączenie procedur związanych z implantacją (operacje, wymiany procesorów) z tzw. ryczałtu. Taką metodę zastosowano przy endoprotezach czy leczeniu zaćmy. Wyłączenie z ryczałtu pozwoliłoby na skuteczną opiekę nad pacjentami korzystającymi z implantu i niemarnowanie wcześniejszego wysiłku finansowego (środki publiczne) i ludzkiego (zaangażowanie personelu medycznego i rehabilitantów, nauczycieli, członków rodzin) poniesionego na rehabilitację. Dobrym rozwiązaniem byłoby również oznaczenie środków na wymianę procesorów.

Organizacje oczekują na włączenie środowiska pacjentów do dialogu w wyżej wymienionej sprawie oraz ścisłej współpracy w zakresie planowanych zmian.

25 Implanty słuchowe dla dzieci. Poradnik dla rodziców https://s3.medel.com/pdf/24631PL_r1_0-parentGuide-

QuartBR-WEB.pdf

26 https://slyszecbezgranic.pl/projekty/nie-robmy-im-pstryk/.

27 https://slyszecbezgranic.pl/wp-content/uploads/2020/03/od-MZ-13.06.2019.pdf.

28 https://slyszecbezgranic.pl/wp-content/uploads/2020/03/od-MZ-do-RPD-31.07.2019.pdf.

29 https://www.petycjeonline.com/wymiana_procesorow#form. Materiały własne PFPDN-ECHO-, https://slyszecbezgranic.pl/.

Pełny raport dostępny jest tu:

https://www.rpo.gov.pl/pl/content/osoby-gluche-w-polsce-2020-wyzwania-i-rekomendacje